Litt om meg selv

Er bondegutt, født  i 1955 og oppvokst på et småbruk i Balsfjord kommune i Troms.  Som så mange andre ungdommer måtte jeg og flytte til sentrale strøk for å gå på videregående. Så etter realskole i hjemkommunen flyttet jeg til Tromsø for å gå på videregående. Utdannet meg til skipselektroniker / svakstrømsteknikker. Da jeg var ferdig med videregående, gikk turen til Honningsvåg og jobbet der et par som serviceteknikker for fiskeflåten.  Så gikk ferden tilbake til Tromsø  og jobb som svakstrømsteknikker. Livet gikk så sin vante gang, jeg ble gift og etter hvert far til 2 jenter.
Bor fortsatt i Tromsø på Nord Tromsøya, rett nord om UNN i Nygårdsveien

Min hørselshistorie .

Som barn, ca 7 sju år gammel ble jeg utsatt for en dum trafikk ulykke.
På bygda der jeg vokste opp var det ikke mye biltrafikk på den tiden, og vi barna brukte ofte veien som lekeplass. Hva vi gjorde avhang litt av årstiden, om vinteren kunne det være å sparke, gå på skøyter, om sommeren å sykle, kaste på stikka og hoppe paradis. Hva vi gjorde den skjebnesvangre søndags ettermiddag tidlig på våren for mange år siden husker jeg ikke, men jeg husker at ei dame kom syklende. Av eller annen grunn stilt jeg meg opp på veien, strakte ut armene og ropte at jeg sperra veien for ho.
Da sykle æ på dæ, ropte kjerringa tilbake. Æ bare små lo og sto der og trodde ho bare fleipa, men der tok æ feil!!!
Ho sykla meg rett ned med viten og vilje!!! Etterpå fikk æ kjeft før at æ ikke flytta meg og ho bælja for at æ hadde forårsaket at ho ødela strømpebuksa si. Skal ikke si hvor ho kom syklende  fra , men i senere tid er det kommet fram så mye info og rykta om hvordan folk med den type møtevirksomhet har behandlet sine medmennesker at ingenting lenger forbause meg. Jeg fikk en lettere hjernerystelse og ble til slutt sendt til Tromsø på sykehus og innleggelse på øre/nese hals. Etter div undersøkelser ble det slått fast at det kraftige slaget jeg hadde fått i bakhodet, når jeg gikk på rygg mot den harde vei overflaten i det øyeblikket forhjulet på sykkelen traff meg,  hadde gitt meg en hørselskade. Senere samme året ble det nye tester på øre/nese hals i Tromsø og jeg fikk mitt første høreapparat. Det ble putta i øret uten noen form for informasjon eller oppfølging fra helsevesenet, og havna pokkeren så fort i nattbord skuffa  og der ble det liggende for godt.
Hvor stor skaden var og hvor mye hørselen min ble redusert vet jeg ikke, men ingen satte ord på den gang. Skulle liksom bare oversees og ties i hjel. Og en sjuåring vil jo ikke stikke seg ut fra mengden, så jeg fortrengte vell hørselstapet mit og latet som jeg hørte normalt. Det kosta meg nok en del opp gjennom barneåra og ungdomsåra i form av misforståelser og uskyldig mobbing som kunne være vond nok der og da. Lærte meg å takle mitt hørselstap ved å ta igjen på andre måter og i tillegg utviklet jeg en utrolig evne til å lese å munnen.

I 1982 ble jeg far for første gang. Kona jobbet til dels på ettermiddager og jeg skulle ha ansvaret for babyen. Da gikk det ikke lenger å fortrenge at jeg hørte dårlig, jeg hørte nemlig ikke at jenta gråt når hun lå i senga si og jeg var i stua. Det var ikke noen hyggelig oppdagelse å oppdage at jeg ikke hørte det som var normalt å høre, og etter noen uker/måneder med tanker gikk turen til hørselstest. Da ble jeg hardt og brutalt minnet på, hva den idiotisk ulykka som barn hadde gitt meg i uønsket gave i livet. Skaden hadde medført at hørselen min var blitt enda dårligere på de årene som var gått siden den gang. Nytt høreapparat ble redningen og denne gangen ble det ikke lagt i ei skuffe.

Utover åtti tallet og begynnelsen av nitti tallet var jeg inne til jevnlige kontroller på øre/nes avdelinga ved sykehuset.  Hørselen min holdt seg stabilt i perioder for så å bli dårligere i andre perioder. Skifta til sterkere og sterkere høreapparat på UNN etter som hørselen ble dårligere, men ble aldri videre sendt til for eksempel hjelpemiddelsentral eller til en audiopedagog. Audiopedagog og hjelpemiddelsentralen var fremmedord for meg helt til slutten av nitti tallet.

I 1996 var hørselen så dårlig at jeg følte det gikk utover det psykiske. Mobiltelefonen var blant annet blitt et naturlig hjelpemiddel, og vi som drev service og skulle være effektive skulle jo selvfølgelig bruke den. Det gikk ikke, følte jeg ikke takla den og jeg gjetta vell mer enn hva jeg hørte, som ble sagt i telefonen på det tidspunktet. Etter mange runder med meg selv innså jeg at dette kunne ikke fortsette lenger. Tok kontakt med bedriftsledelse og bedriftshelsetjenesten for å finne ut hva som kunne gjøres for at jeg skulle beholde jobben. Lite viste jeg om hvilke rettigheter og hvilke hjelpemidler som var tigjengelig den gang, håpet likevel at det skulle finnes en eller annen løsning. Bedriftsledelsen var i utgangspunktet positiv, men det var bare vakre ord og ingen handling der i gården.

Bedriftshelsetjenesten hadde null peiling og svaret jeg fikk: Du får bare prøve å holde ut så lenge som mulig for det er ikke så
mye å gjøre. Ja, det var jo ei flott trøst å få.  Her sto jeg på randen av kanten til å gi opp det meste og så sier fagfolk noe så dumt!!!!!! Jeg bet i det sure eplet å holdt ut litt til, men i 1997 sa kroppen stopp. Alt knyttet seg og livet ble ikke verdt å leve lenger, men heldigvis kom jeg meg i tide til min fastlege som sykemeldt meg og sa jeg skulle ta livet med ro. Sakte men sikkert kom meg  jeg på bena igjen, og det ble tatt ny kontakt med min arbeidsgiver for å finne ei løsning på problemet. Jo da det skulle de ordne, men ikke i dag og ikke i morgen. Så tiden gikk og det året en kunne være sykemeldt rant ut i sanden. Det eneste som hadde skjedd var at klimaet mellom meg og min tidligere arbeidsgiver nå var blitt så dårlig at vi ikke tålte trynet av hverandre.


Attføring uten mål og mening

Så gikk turen til trygdekontor/arbeidskontor. SPENNENDE DET!!!!

Hva hadde velferds Norge å tilby en som var kommet litt uheldig ut??
Oppdaget vell fort at det ikke var noen forståelse for at jeg hadde et kommunikasjons problem. Ingen form for tilrettelging og hensyntaking i forbindelse med samtaler om veien videre for meg i et ukjent terreng. Trygdekontoret ga meg vell fort et inntrykk
av at jeg nærmest ikke hadde noe å gjøre der. Ble så overført til arbeidskontoret og ikke mye bedre forståelse her heller. Her skulle hodet testes og så skulle vi prøve arbeidstrening???

Ja, ja hodet ble testa og havna nå ikke bak lås og slå J

Ble en kasteball mellom ulik saksbehandlere i Aetat som ikke hadde begrep om hva dårlig hørsel betydde eller evne til å undersøke det. Fikk div tilbud om arbeidstrening, det ene mer dumt enn det andre. Et eksempel kan være; teknikker på Universitet i Tromsø hvor  50 % av jobben gikk ut på å hjelpe studenter med å få div teknisk utstyr til å fungere via telefon samtaler. Jo da midt i blinken  å være sentralbord dame i 50 % stilling for en som hørte svært dårlig. Jeg må si at selvsikkerheten min og psyken min voks rett i grøfta av dette.

Etter masse om og men, kom jeg etter hvert til ARK tjenesten ved Aetat i Troms. Endelig traff jeg en person som i det minste hadde peiling på hva det ville si å høre dårlig. Han ble en døråpner på mange områder. Jeg fikk kontakt med HMS, fikk vite om tekniske hjelpemidler. Fikk kontakt med audiopedagoger og fikk litt kontakt med ei døvblitt gruppe i Nord Norge via han. 
Høsten 1999 begynte jeg på et omskoleringsopplegg. Nå viste jeg hvilke rettigheter og hvilke hjelpemidler som kunne hjelpe meg til å klare den nye prosessen som jeg var i. Atter en gang var det Aetat som hadde det formelle ansvaret for dette opplegget. Saksbehandlerene skiftet og ingen tok ansvaret for nødvendig tilrettelegning på studiestedet. Søknader forsvant og hjelpemidler kom ikke på plass, til tross for utallig purringer fra min side .
Så i 2002 kjørte æ i grøfta enda engang til og nå ga æ faen. Tilliten til velferds staten Norges gode velferds politikk og fagre ord og var havarert, takket være et tilfeldig og mangelfullt opplegg fra byråkratiets side.


Kamp for å overleve.

Tiden ble så brukt til å finne en mening med livet. Begynte å engasjere meg i interesse politisk arbeid. Fikk kontakt med andre døvblitte og sakte men sikkert oppdaget jeg at min historie ikke var enestående. Dessverre kunne det se ut som om at alt for mange som fikk komplikasjoner med hørselen et sted i livet, ble møtt av et mangelfullt og tilfeldig hjelpeapparat.
Via folk jeg ble kjente med i dette  miljøet, fikk jeg inn et nytt ord  CI. Tok til meg all nye info om dette hjelpemiddelet som en glupsk tiger, saumfarte Internett etter opplysninger  om det og fikk kontakt med andre personer som hadde fått CI. Det var utrolig mye negativ  opplysning jeg fikk om CI i start fasen, og jeg ble litt engstelig og redd for alle komplikasjonene denne operasjonen kunne medføre. Til tross for dette tok jeg kontakt med hørselsentralen ved UNN i  slutten av 2002 for å undersøke muligheten for å få denne operasjonen. Hørselsentralen sendte inn en søknad om utredning til Rikshospitalet for meg, og så ble det stille for ventetida var lang på slike utredninger.

I mellom tiden holdt jeg kontakten med andre døvblitte i nord og i 2003 ble jeg spurt om å være med i modellforsøket ReSonare Nord som brukerrepresentant. Her traff jeg for første gang på fagfolk som hadde tid til å lytte til meg, som ikke satt å instruerte meg i hvordan det var å høre dårlig og hadde ferdige løsninger på de fleste problem og samtidlig ga inntrykk av at det bare var jeg som hadde vært litt uheldig i systemet.  Møtene ble tilrettlegging med skrivetolk og teleslynge var obligatorisk. Her fikk jeg lov til å være med på lik linje med hørende, og kunne svare og ta min egne beslutninger på bakgrunn av det som ble sagt der og da. Ikke oppdage i referat etterpå, at folk hadde prata over hodet på meg. Selvtilliten vokste.

Via kursene som jeg var med på å gjennomføre i regi av Resonare Nord, fikk jeg kontakt med andre sterktunghørte/døvblitte i nord. Ideen om å starte et nettverk for døvblitte ble født. Vi dannet en arbeidsgruppe som starte på arbeidet med å stake ut en kurs for dette nettverket. Gråmåsa nettverket var et faktum. Det gode tverrfaglige samarbeidet i blant fagfolk og bruker i Resonare prosjektet og kontakten med andre likesinnede skulle bli en viktig støttespiller for meg i tiden som fulgte for å finne meningen med livet. Selvtilliten vokste, livet ble enklere og takle for hver dag som gikk i tiden som fulgte.


Utredning


I mars 2005 var turen endelig kommet til meg for utredning på Rikshospitalet. Fagfolkene jeg møtte her virket tillitsvekkende. De kommunisert på en grei og god måte med meg, og de hadde tid til å svare på alle de tusen spørsmåla jeg hadde . Spesielt ble jeg møtt av en meget tillitsvekkende audiopedagog som fikk meg til å føle meg trygg. Div tester og undersøkelser ble gjennomført.
En av testene gikk ut på å finne ut av hvor mye jeg leste på munnen og hvor mye jeg hørte. I den testen ble jeg smertelig klar over  hvor dårlig jeg hørte og hvor avhengig jeg var av munnavlesing.
Etter 2 turer på Rikshospitalet med utredning, ble det slått fast at jeg kunne få operasjonen. Ble putta inn i en ny kø, for så vidt greit nok for meg å havne i den køen. For jeg var ikke klar mentalt for å ta operasjonen enda. Alle komplikasjonen som jeg hadde hørt om vedrørende denne operasjonen,  kvernet rundt i mit hode og gjorde meg usikker.

Via de kontakter jeg hadde fått i Resonare prosjektet ble jeg tilbudt å være med på et kurs ved Brikseby i mars 2006 :
”Mens du venter på ………………….. CI operasjonen ”
Kurset hadde 2 forelesere med som hadde gjennomført CI operasjonen sjøl. Disse 2 hadde til dels ulike livserfaringer med denne prosessen. Ingen av dem hadde hatt noe på skinner opplevelse, verken før operasjon , ventetiden eller tiden etter opperasjonen. Den ene av de to var lege, og hans beskrivelse av hvordan legekollegaene hans hadde taklet  hørseltapet hans gjorde meg smertelig klar over. Det er ingen forskjell på om du er lege eller grøftearbeider, når du står i døra og trenger hjelp i en ukjent livs situasjon hos vårt hjelpeapparat. Dette var godt å høre, enda et utsagn som nærmest beviste at mange av mine negative opplevelser med ulike fagfolk siden 1996 ikke hadde vært enestående.
Den andre var ei kvinne som hadde fått CI operert inn på begge sider. Denne kvinna skulle bli den som fikk meg til å bestemme meg 100% for at jeg tar operasjonen, koste hva det koste vil. Hennes historie var ikke noen dans på roser, men etter mye smerte og pågangsmot hadde hun oppnådd et meget bra resultat med sine 2 CI,r. Episoden som fikk meg til å bli 100% sikker i mit valg var: Etter kurset var over om ettermiddagen satt vi ute på en støyfull kafé og prata. Jeg satt der og anstrengte meg til det ytterste for å klare å henge med i samtalen . Mens vi sitter der ringer hennes mann på mobilen, og hun fisker opp mobilen og prater med han lett som bare det. Akkurat da for det tusen tanker gjennom mitt hode som endte opp med denne  konklusjonen der og da. ”Er det mulig for henne, så skal jammen jeg og ta operasjonen og se hva jeg kan oppnå” Så vil få lov å rette en stor takk til Briskeby skole for at jeg fikk lov å være med på dette kurset og ikke minst til Inger Anita Fjose som jeg fikk lov å bli kjent med.
Etter dette kurset gikk jeg bare å venta med lengsel på at opperasjonen skulle bli gjennomført.

Operasjonen

Så endelig en dag i oktober 2006 fikk jeg brev fra Rikshospitalet med beskjed om innleggelse til CI operasjon den 28/11.
Den 28/11 ble jeg innskrevet på sykehotellet og var innom Riksen til en noen undersøkelser og helsesjekker samt valg av implantat type. Alt gikk greit og jeg fikk beskjed om å komme å skrive meg inn på avdelinga den 29/11 kl 0800 om morgenen på fastende mage. Sov rimelig bra den natta, men våkna tidlig om morgenen så  jeg ankom  venteværelset på ØNH avdelingas  operasjonsstua i god tid. Ble mottatt av en sykepleier som skrev meg inn og plasserte meg på et rom, barbert meg litt på ene siden av hodet. Så var det bare å vente på at jeg skulle bli trillet videre.
I ni tiden ble jeg trillet inn på operasjonsstua og lagt umiddelbart i narkose. Sovna som en stein før æ skjønte hva som foregikk, og våkna av meg selv ca kl 1400 og lurte på hvorfor jeg var våken nå. Trodde det bare var gått en halv time siden jeg ble trillet inn på operasjonsstua.  Begynte å se meg rundt omkring og røre på meg litt. Så et speil over en vask litt bortenfor senga, så dermed fikk jeg lyst til å speile meg av eller annen grunn. Satte meg opp i senga, og da oppdaget jeg en bandasje på hodet mit og samtidlig følte jeg meg uvel. Da forsto jeg at operasjonen var gjort, og at det bare var å ta livet med ro. La meg ned og sovna igjen.

Litt senere ble jeg vekket av at noen rusket i meg, slo opp øynene og så noen fremmede ansikter så på meg. Så på munnen at de prate til meg, men jeg hørte ikke en lyd. Panikken tok meg. Før hadde jeg hatt en liten resthørsel på den opererte siden slik at jeg i det minste oppfatta lyder og stemmer, selv om jeg ikke klarte å tolke stemmene. Nå var det helt stille, HJELP !!!  Så meg vilt rundt omkring etter det høreapparatet som jeg brukte til dagelig på den uopererte siden. Fant det på nattbordet. Fikk tak i det og satte det på plass og slo det på. OI, der kom den lille lyden jeg var vant til på den siden tilbake. Panikken slapp taket og jeg begynte å prate med de personene som sto der. De ville vite hvordan jeg hadde og om jeg hadde noe vondt eller andre problemer. Hadde ingen smerter, men følte meg jo litt øm og mørbanka på den opererte siden.

Etter ei lita stund fikk jeg beskjed om å spise. Kan ikke si jeg hadde lyst å mat, men her var det inga bønn. Å spise var viktig, basta. Ja, ja så spiste æ nå, og så kasta jeg opp og så spiste æ og så kom returen. Slik gikk 3 måltider, men da ble maten værende nede. Ble liggende over til observasjon på rommet til den 30. nov. Så var det opp å dusje, med hodet innpakka i plast på ene siden. Håret på halve melonen ble vaska så godt som mulig. På med reine klær og utkasta fra Riksen. Fikk da beskjed om å ta inn på pasient hotellet til neste dag. Tuslet ut med min lille koffert fra ØNH avd og bort til trappa og heisen. Elle melle, skal æ ta heisen, nei pokkeren heller. Æ tar trappa så får vi se hvordan det går. Bort til trappa, så nedover den og begynte å rusle  nedover, men bena og kroppen var i ulage og jeg svaiet litt hit og dit. Hm så jeg hadde antagelig fått litt problem med balansen, karret meg bort til rekkverket. Ei hand på rekkverket og festa blikket på veggen foran og da tuslet jeg sakte men sikkert ned trappa. Bevist valgte jeg alle trappene jeg kom over på min vei mellom Riksen og rommet på pasient hotellet. Gjorde det for at jeg ikke skulle verge meg i ettertid for å gå i trapper.

desember ble jeg sendt hjem med fly. Flyturen gikk greit, men da vi gikk inn for landing i Tromsø, var det som om hodet skulle ha sprengtes. En utrolig ubehagelig opplevelse. Så var det bare å ta livet med ro, så såret fikk gro og håret vokse ut igjen J. Merket fort at den lille hørselsresten som jeg hadde hatt på den opererte siden, som nå var borte, hadde endret hele lydbildet. Lydene var  annerledes, jeg ble fortere sliten og frustrert. Svimmelheten forsvant ganske fort, derimot starta vårflommen tidlig hos meg i 2007. En foss buldret i tide og utide, dette var jo en av ulempene som jeg hadde hørt om operasjonen kunne medføre. Ikke så mye å gjøre med det, bestemte meg fort for at jeg ikke skulle ha for mye fokus på den formen for tinitus som jeg hadde fått. Fikk heller tenke på ørretkulpene lenger ned i elva og muligheten til å få en fin ørret på kroken J

Ventetida på lydtilkobling ble lang og slitsom, fikk ikke kom til lydtilkobling før 12 februar 2007. Altfor lang tid å vente, syntes jeg.

LYDTILKOBLING

Klokken ni om morgen hadde jeg time. Nå var jeg spent. Ble tatt i mot av en hyggelig audio ingeniør og en student i arbeidspraktisk. Litt prat om løst og fast og hvordan jeg hadde det, så hadde vi funnet tonen. Prosessoren til implantatet jeg hadde valgt ble henta, koblet til implantatet og en Pc. Og så starta en prosess med lyder som ble justert opp og ned for å finne ut hva som var max/min jeg tålte før det ble ubehagelig eller jeg mista lyden. Så plutselig ble lyden skrudd på implantatet.
HJELP !!!!
Jeg fikk omtrent sjokk der og da. Et kaos av uforståelige lyder, blekk lyder og Donald stemmer velta innover meg. Den minste lyd var enorm høy, litt gnisning med klær fikk meg til å lure på om jeg sto midt på en flyplassen og et fly skulle ta av. Helt grusomt.  Etter litt justering frem og tilbake, var det bare å gå bort til pasienthotellet å prøve å høre på alle ulydene. Om mulig prøve å finne en mening med dem. Oppe på rommet gikk jeg  på toalettet  og da jeg skylte ned trodde jeg hele huse holdt skulle å ramle i hodet på meg. Første dagen var GRUSOM, men tvang meg til å gå  med CI,n på  helt til jeg gikk å la meg.
Så fortsatte det med nye justeringer 2 ganger pr. dag til jeg reiste hjem den 15.feb.

Personlig kan jeg ikke si at jeg følte så stor fremgang  i løpet av den justeringsperioden, men audio ingeniøren mente jeg hadde hatt stor fremgang. Jo da jeg hørte da en masse lyda eller ulyda, men kan ikke si det føltes så særlig behagelig med alle disse blekklydene.

Vell hjemme var det bare å gå med faenskapet på hele dagen og høre på rabalderet rundt meg hele tiden. Sakte men sikkert begynte jeg å tolke en og annen lyd. Stemmene ble mer forståelig, ekkoene ble mindre markante, og samtalen med en person begynte å få en menig.

Da gikk jeg på biblioteket og skaffet meg lydbøker + papirutgaven til de samme lydbøkene. Så startet jeg en intens periode med å høre på lydbøker om og om igjen, samtidlig som jeg leste papirutgaven for å få en mening i det jeg hørte. Sakte men sikkert begynte jeg å få en forståelse av det jeg hørte, et nytt ord dukket opp hver dag. Det begynte å bli morsomt, og hver gang jeg fikk inn en lyd som jeg oppfatta skilte seg ut fra ulydene stoppet jeg opp.  Så meg rundt og lette meg fram med øynene til hva det var som laget den lyden

Neste lydjustering hadde jeg 12. mars. Lyden ble da justert litt og  nivået hevet litt. Hjem igjen og fortsatte min lyttetrening på egen hånd. Kjøpt meg norsk musikk med enkle tekster. Lytter nå på musikk Cd,er for det meste og får bedre og bedre utbytte av både tekst og melodi for hver dag som går.


Situasjon og tanker akkurat nå 18. april


Livet har fått et annet innhold. Livskvaliteten  er blitt mye bedre, bare det å kunne lytte til musikk og føle at den gjør deg glad er HERLIG!!! Gleden ved å plutselig oppdage en ny lyd å finne ut hva det er for noe er ubeskrivelig. I de siste dager har jeg flere ganger måtte stoppet opp og sett meg rundt for å se hvilke fugler som lager den og den lyden. Før var bare småfuglene der, de ga meg ingen særlig glede. Nå blir jeg glad for hver tone jeg hører de synger. Det er nok enda en lang vei igjen å gå, men jeg tror dette skal bli brukbart til slutt. Sliter med taleforståelse, sliter spesielt mye når det er støy i omgivelsene det prates i + at flere prater i munnen på hverandre. Telefon er enda vanskelig. Likevel vil jeg si at jeg er fornøyd så langt, og har satt meg opp på ventelista for å få operert den andre siden.

Det var min historie så langt, kanskje kommer jeg tilbake med mer info om et år eller to.